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Cómo vivir con fibrosis quística

La fibrosis quística es una enfermedad congénita que se caracteriza por afectar la excreción de cloruro de sodio en las glándulas exocrinas del cuerpo.

Se agrava debido a la resequedad y deshidratación de la mucosidad que liberan glándulas en todo el sistema de limpieza del pulmón, siendo este el órgano más afectado y por el cual padecen de infección respiratoria severa, llevando a la muerte a la mayoría de infantes antes de alcanzar la edad adulta.

La neumóloga Evangelina Soler explica que la enfermedad trae como resultado la acumulación del moco espeso debido a la cantidad excesiva de cloruro de sodio, haciendo imposible que fluyan libremente sustancias hormonales, y en el caso de los órganos reproductivos, afectando los movimientos de espermatozoides y óvulos.

Manejo y evolución
“No tiene un tratamiento específico y tampoco se cura, pero se controla con terapias respiratorias, antibióticos y medidas de soporte que permiten aliviar los molestosos síntomas”, comenta la especialista.

Según Soler, la mayoría de pacientes ha logrado sobrevivir apenas hasta los 45 años de edad como promedio, en los mejores casos, ya que antes de alcanzar la adolescencia han repasado múltiples agentes infecciosos, como la Pseudomona y el Staphylococcus, siendo ambos por lo regular los que llevan a la muerte.

Pruebas y exámenes
Según la experta, es una enfermedad potencialmente mortal. Lo ideal es identificarla con estudios genéticos, ya sea con la detección del sudor, pruebas de genes pre y neonatales; también pueden realizarse pruebas de la función pulmonar, tomografía computarizada o radiografía del tórax.

Síntomas
• Afección respiratoria
• Sinusitis
• Neumonía
• Tos o aumento de la mucosidad
• Fatiga o cansancio
• Dedos malformados
• Piel con sabor salado
• Inflamación repetitiva en el páncreas
• Congestión nasal por los pólipos nasales

Recomendaciones
• Identificar los síntomas para diagnosticar la enfermedad.
• Proceder a tratarse con las consideraciones estandarizadas.
• Acudir a los centros especializados de fibrosis quística.
• Evitar el humo, polvo, suciedad, moho y los químicos de uso doméstico.
• Realizar buena higiene respiratoria.
• Es fundamental el apoyo, tanto familiar como de los médicos expertos para poder sobrevivir.

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